A Trégrom, Apolline et sa maman Myriam gèrent elles-mêmes à la maison le diabète de la petite fille, entre les visites régulières chez le diabétologue. (©Pascale Le Roux)
Apolline n’a jamais le temps. Alors, elle parle très vite et elle court dans tous les sens à la recherche d’une de ses sœurs, d’un jouet, ou pour rejoindre les genoux de sa maman, Myriam Morvan. Sans doute que la petite fille de 7 ans s’empresse de faire tout ça car elle sait pertinemment qu’à un moment ou à un autre, il va falloir qu’elle se pose quand son taux de glycémie sera trop haut.
« Pas de place pour l’imprévu »
Vertige, tête qui tourne, problème de vue, il faut lever le pied le temps de prendre un sucre ou un jus d’orange et attendre que ça redescende à la normale.
Cela fait quatre ans que la vie de la petite fille de Trégrom et de sa famille se calque sur les contraintes de la maladie, rapporte Myriam, la maman :
Il n’y a pas de place pour l’imprévu dans notre quotidien. On doit tout prévoir, tout cadrer pour qu’Apolline ait une vie ordinaire d’une petite fille de son âge. Quand on part quelque part, il faut être sûr d’avoir tout le matériel et d’avoir préparé ses repas au gramme près.
Un capteur sur le bras
Avant, il fallait piquer le bout de son doigt 25 à 30 fois par jour pour mesurer le taux de glycémie. Aujourd’hui, Apolline bénéficie d’un nouveau système, un capteur de glycémie implanté sur le bras qui se lit au moyen d’un petit scanner.
La petite fille réalise l’opération toute seule et prévient même ses parents quand elle trouve le taux trop élevé.
Ce capteur existe depuis plus de dix ans aux États-Unis et vient seulement d’être autorisé depuis deux ans en France. Et encore au début il n’était pas remboursé par la Sécu, ça nous a coûté 150 € par mois pendant deux ans.
Ainsi équipée, Apolline peut suivre une scolarité normale ou presque en classe de CE1 à l’école Saint-Louis de Plouaret. Une petite structure d’une quarantaine d’élèves où l’équipe éducative s’est montrée attentive au problème particulier de la jeune élève.
D’autant qu’Apolline, en plus de son capteur dans le bras, a aussi une pompe à insuline implantée dans son bas-ventre qui permet un débit de base en continu, en plus des injections faites à la maison après chaque repas.
Un dispositif que la famille doit contrôler jusqu’à quatre fois par jour, et dont il faut changer l’aiguille tous les trois jours.
Une charge lourde pour les parents, et des retombées sur le quotidien des autres enfants de la famille, Mathilde et Cassandre.
En fait, on gère quelque chose que l’on ne ressent pas nous-même alors c’est compliqué. Il faut tout apprendre. Une fois adulte, Apolline pourra mieux gérer toute seule en fonction de son ressenti.
La recherche trop lente
À la faveur d’un premier séjour à l’hôpital pour ajuster le traitement, la famille d’Apolline a rencontré l’association DID’J22 (Diabétiques insulino-dépendants jeunes) qui a remis un coup de booster au moral. « Au moins, on n’est pas tout seul face à la maladie, on est tous dans le même bateau. »
La Journée mondiale du diabète le 14 novembre, a permis d’éclairer le public sur cette maladie auto-immune. De quoi éclairer le souhait de la famille : que la recherche avance vite sur cette maladie. Pour soulager les enfants de ce quotidien lourd à porter et des conséquences qu’elle peut avoir à terme.
« Mais Apolline comme tous ces enfants est très courageuse face à ce quotidien », reconnaît sa maman.
Pascale Le Roux