Hugo et Emma sont atteints d’une maladie génétique rare. (©Hugo et Emma)
Emma et son frère Hugo sont atteints de la maladie Sanfilippo. II s’agit d’une maladie génétique rare, de type lysosomale, dont l’évolution aboutit à une perte progressive des acquis physiques et neurologiques et, dans la plupart des cas, à un décès prématuré.
Pour soutenir la recherche autour de cette maladie une association a été créée par leurs parents.
Une collecte a été lancée pour financée la recherche d’un remède.
Val-d’Oise. Atteints d’une maladie rare, Emma et Hugo ont besoin de votre aide pour être soignés
Samedi 19 janvier un spectacle avec feu d’artifice sera donné aux profits des deux enfants, à 18h30 au Parc de Touteville.
Retrouvez vos super-héros et princesses favoris dans un spectacle proposé par Arteventia.
Entrée : 2 €. L’intégralité des bénéfices iront au profit d’Hugo et Emma dans leur lutte contre la maladie.