Léah a 19 ans. Elle souffre d‘hémiplégie alternante de l’enfance (HAE), une maladie neurologique rare qui se développe dès le plus jeune âge et lui provoque parfois des crises d’épilepsie.
Deux mois en réanimation
C’est ce qui lui est arrivé le 18 août dernier, comme l’ont révélé nos confrères de France Bleu Normandie. Hospitalisée au CHU de Caen (Calvados), Léah est restée deux mois en réanimation, jusqu’au 22 octobre 2018, avant d’être transférée au service neurologie. Une situation qui a incité l’équipe médicale de l’hôpital à prendre une décision « collégiale » de « limitation des thérapeutiques actives » et de « refus de réadmission (de Léah) dans le service de réanimation ». Cette décision a été annoncée à ses parents par un courrier daté du 2 novembre 2018.
Selon le CHU, une « obstination déraisonnable »
En clair, le service de réanimation du CHU refusait de prendre en charge la jeune femme en cas de nouvelle crise. Le CHU avait motivé sa décision par « le profond handicap mental et moteur de la patiente atteinte d’une maladie neurologique génétique dégénérative sans ressources thérapeutiques » :
Devant cette situation incurable et ne pouvant qu’évoluer défavorablement, la réanimation, dans le sens des soins artificiels de support de défaillance d’organe, a été jugée collégialement comme une obstination déraisonnable.
Réagissant à ce terme insupportable à leurs yeux, les parents de Léah, qui vivent à Fourneville, près de Deauville (Calvados) ont saisi le juge des référés du tribunal administratif de Caen, le lundi 19 novembre 2018. Ils réclamaient que le « droit au respect de la vie (de leur fille) » soit pris en compte. En dehors des périodes de crise, la jeune femme passe ses journées dans un IME (institut médico-éducatif) mais rentre chez elle le soir. Une audience s’est tenue mercredi 21 novembre 2018 et le tribunal a rendu sa décision ce vendredi 23 novembre 2018.
Le tribunal donne raison aux parents
Le tribunal administratif de Caen a donné raison aux parents de Léah, en ordonnant au CHU de « ne pas mettre en œuvre la décision collégiale de limitation des thérapeutiques actives et de refus de réadmission de Lah au service de réanimation ». En outre, le CHU devra verser 2.000 euros aux parents de Léah au titre des frais de justice.